Car il faut toujours garder espoir, mais parfois sa devient dur! Je me bat avec lui, pour essayer de le sauver, mais mes efforts ne sont pas si puissant que je les voudrait, j'aimerait tellement que tout sa paye enfin!
Combien de gens en France connaisent cette maladie?
Peut-être plus depuis que j'ai fait ce blog mais sur 60 millions je pense pas que sa soit assez!
J'aimerai qu'il y est des association qui s'interesse a son cas, que des émissions de télé soit faite, j'aimerai tellement que mes effort soit enfin payant, j'aimerait tellement
!!




[ Je t'aime tellement ]
# Posté le dimanche 25 mai 2008 16:00
Modifié le vendredi 06 juin 2008 12:03



Coucou, je vien vous donnez des nouvelles de Raphaël, il est sortit de l'hôpital, mais il est fatigué, en tout cas il ma manque beaucoup et encore ce mot est trop faible en tout cas je ferait tout ce que je peut pour essayer de faire avancé les choses, je sais que je ferait tout pour essayer de le sauver!



# Posté le vendredi 23 mai 2008 13:03
Modifié le vendredi 06 juin 2008 12:03



Désolé de ne pas avoir donner plut tôt des nouvelles, mais je n'avais pas le temps! Ces derniers temps c'est dur, vraiment très très dur, Raphaël est de nouveau a l'hôpital, sa maman a du le rentré d'urgence car il a fait une nouvelle septicémie, une de plus!
Il est pour l'instant sous antibiotique, son état se stabilise, mais je c'est vraiment pas ce qui peut se passer maintenant,j'ai peur vraiment peur, , et là franchement je sais plus quoi penser, j'ai vraiment peur de se que les médecins vont dire, même si la bactérie est plus faible, la douleur est toujours aussi présente, c'est vraiment injuste que mon choux soit aussi mal j'en est marre maintenant, je veux que tout aille bien!
Raphaël a besoin de vous maintenant , son état devient urgent maintenant, il faut que la recherche avance, même si ce n'est qu'un petit don, le moindre dons peu faire avance la recherche!
Car jamais on le laissera tomber, car plus courageux que lui il n'y a pas !





[ Je t'aime terriblement ]
# Posté le vendredi 16 mai 2008 12:13
Modifié le vendredi 06 juin 2008 12:03





Coucou, je viens vous donnez des nouvelles de mon tit rapha, déjà il est sortit de l'hôpital lundi, il devait sortir mardi mais finalement vu que l'hôpital avait besoin de place, les médecin lui ont donnait la permission de sortir:D
Ensuite, ben Raphaël est dans un état on va dire stable, on peut dire qu'il vas plus ou moins bien, mais c'est assez difficile a dire car je ne sais pas ce qu'il peut arriver dans une heure, dans deux jours...
On vit toujours dans l'incertitude, c'est sa qui est assez difficile a vivre surtout!



Je t'aime Mon Choux !
# Posté le samedi 03 mai 2008 06:30
Modifié le vendredi 06 juin 2008 12:04




J'aurais aimé dire de belle chose aujourd'hui mais ce n'est pas cela qui domine, aujourd'hui j'ai le c½ur triste, j'ai eu assez de mal a venir pour vous donnez des nouvelles mais je me suis dit que je devais quand même venir pour vous dire l'état de Raphaël!
Aujourd'hui il était en pleine forme, il vadrouiller, il galopait, en gros il était heureux, de plus il va sortir mardi de l'hôpital, vous allez me dire mais tout se passe bien c'est génial, oui mais voila il y a toujours un mais, est la c'est le mais le plus difficile de ma vie, on a déjà eu des coup dur mais celui-ci est surement le plus dure que j'ai du affronter!
Raphaël est le premier cas en France a avoir la maladie de Poic et la maladie de Hirschsprung, les médecins ne savent donc pas quoi faire étant donné qu'il n'ont jamais pu étudier ce cas, Raphaël est donc un cas rarissime, de plus j'ai su que Raphaël était ingreffable, que a cause de la maladie de Poic ,la greffe ne peut être possible, aussi non son organisme fera un rejet de greffe, mais je croit que le pire que j'ai pu entendre aujourd'hui c'est d'avoir entendu dire qu'il n'y avait plus aucun espoir pour Raphaël, qu'il ne pourra jamais être guérit ,autrement dit qu'il n'y aucune chance de sauver Raphaël, qu'il ne pourra plus vivre, je ne sais pas combien de temps encore il vas pouvoir resister mais j'espére qu'il va se battre le plus de temps possible et que un traitement pourra être trouver!
J'ai tellement envie de le voir, il me manque tellement, soit courageux!!!En tout cas je vais lui porter tout l'amour que je peux pour qu'il est la plus belle des vie!



[ Eva, Raphaël je vous aime ]


# Posté le samedi 26 avril 2008 16:10
Modifié le samedi 31 mai 2008 05:27