Désolé de ne pas avoir donner plut tôt des nouvelles, mais je n'avais pas le temps§ Ces derniers temps c'est dur, vraiment très très dur, Raphaël est de nouveau a l'hôpital, ma cousine a du le rentré d'urgence car il a fait une nouvelle septicémie, une de plus!
Il est pour l'instant sous antibiotique, son état se stabilise, mais on c'est vraiment pas ce qui peut se passer maintenant, on a peur vraiment peur, les médecins avait dit qu'une nouvelle septicémie pouvait lui être fatal, et là franchement je sais plus quoi penser, j'ai vraiment peur de se que les médecins vont dire, même si la bactérie est plus faible, la douleur est toujours aussi présente, c'est vraiment injuste que mon choux soit aussi mal j'en est marre maintenant, je veux que tout aille bien!
Raphaël est en soin intensif, son état devient urgent maintenant, il faut que la recherche avance, même si ce n'est qu'un petit don, le moindre dons peu faire avance la recherche!


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# Posté le vendredi 16 mai 2008 12:13
Modifié le samedi 17 mai 2008 03:51





Coucou, je viens vous donnez des nouvelles de mon tit rapha, déjà il est sortit de l'hôpital lundi, il devait sortir mardi mais finalement vu que l'hôpital avait besoin de place, les médecin lui ont donnait la permission de sortir:D
Ensuite, ben Raphaël est dans un état on va dire stable, on peut dire qu'il vas plus ou moins bien, mais c'est assez difficile a dire car on ne sais pas ce qu'il peut arriver dans une heure, dans deux jours...
On vit toujours dans l'incertitude, c'est sa qui est assez difficile a vivre surtout! Ensuite je vais bientôt allez le voir, je sais pas quand mais dans le mois surement, et puis il vas peut-être venir ici aussi a mon anniversaire en juin on voulez lui montrez la mer mais sa ne sera pas possible même avec toute les protections, et puis aussi il a décidé que maintenant je devais l'appeler mon choux alors...

Je t'aime Mon Choux !
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# Posté le samedi 03 mai 2008 06:30





J'aurais aimé dire de belle chose aujourd'hui mais ce n'est pas cela qui domine, aujourd'hui j'ai le c½ur triste, j'ai eu assez de mal a venir pour vous donnez des nouvelles mais je me suis dit que je devais quand même venir pour vous dire l'état de Raphaël!
Aujourd'hui il était en pleine forme, il vadrouiller, il galopait, en gros il était heureux, de plus il va sortir mardi de l'hôpital, vous allez me dire mais tout se passe bien c'est génial, oui mais voila il y a toujours un mais, est la c'est le mais le plus difficile de ma vie, on a déjà eu des coup dur mais celui-ci est surement le plus dure que j'ai du affronter!
Raphaël est le premier cas en France a avoir la maladie de Poic et la maladie de Hirschsprung, les médecins ne savent donc pas quoi faire étant donné qu'il n'ont jamais pu étudier ce cas, Raphaël est donc un cas rarissime, de plus j'ai su que Raphaël était ingreffable, que a cause de la maladie de Poic ,la greffe ne peut être possible, aussi non son organisme fera un rejet de greffe, mais je croit que le pire que j'ai pu entendre aujourd'hui c'est d'avoir entendu dire qu'il n'y avait plus aucun espoir pour Raphaël, qu'il ne pourra jamais être guérit ,autrement dit qu'il n'y aucune chance de sauver Raphaël, qu'il ne pourra plus vivre, je ne sais pas combien de temps encore il vas pouvoir resister mais j'espére qu'il va se battre le plus de temps possible et que un traitement pourra être trouver!
Je vais monter surement a Lyon dans deux semaine pour aller le voir, j'espère que sa sera pas la dernière fois, mais en même temps je doit me dire que c'est peut-être la dernière mais je n'y arrive pas a me résoudre a cette idée!
En tout cas je vais lui porter tout l'amour que je peux pour qu'il est la plus belle des vie!

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# Posté le samedi 26 avril 2008 16:10




J'aurais aimé venir sur ce blog aujourd'hui pour vous dire que mon tit c½ur est en pleine forme, qu'il vadrouille de tout les cotés, qu'il rigole a tout vent mais aujourd'hui c'est pas cela qui domine, aujourd'hui sa ne vas pas bien du tout, aujourd'hui mon ange est partit en urgence l'hôpital, il a fais une occlusion intestinale,on est tous inquiet, Raphaël a très mal,il pleure sans arrêt, il souffre, les médecins ne savent pas quoi faire, ils ne savent pas s'ils doivent l'opéré ou pas!
Aujourd'hui j'ai vraiment très peur, peur de le perdre !
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# Posté le lundi 21 avril 2008 12:03






Raphaël et sa mamie ( ma tante), eux deux font mon bhoneur, je les aime énormément comme on ne peut pas s'imaginer!
Tellement heureuse de l'avoir eu au téléphone aujourd'hui et d'avoir entendu Raphaël qui commencer a parler du haut de ses 19 mois ! :D




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# Posté le jeudi 17 avril 2008 08:07

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